FALSA CIECA? ASSOLTA LA SIGNORA DI LUGO AFFETTA DA RETINITE PIGMENTOSA
Accusata di aver truffato l'Inps, la 60enne è stata assolta perché "il fatto non sussiste". Ma per 2 anni le hanno tolto pensione di invalidità e assegno di accompagnamento. Bighi (RP Emilia-Romagna): "Occasione per fare chiarezza sulla malattia e su cosa prevede la legge"
RAVENNA - Assolta "perché il fatto non sussiste". Si conclude così l' avventura della parrucchiera sessantenne di Lugo, in provincia di Ravenna, affetta da retinite pigmentosa accusata di aver truffato l'Inps. L'indagine è iniziata a metà del 2011 quando la Guardia di Finanza di Lugo la filma mentre va in bicicletta da casa al negozio e al bar con in mano un giornale. Dopo essere finita sotto i riflettori delle tv nazionali e aver avuto bloccati per circa 2 anni la pensione di invalidità e l'assegno di accompagnamento che le spettano, il giudice l'ha ritenuta innocente. "Il giudice di Ravenna ha semplicemente applicato la legge - spiega Mirella Bighi, presidente dell'associazione Retinite Pigmentosa Emilia-Romagna e di cui la signora di Ravenna è associata - Quello che ha fatto male, non soltanto alla diretta interessata, ma a tutte le persone che soffrono di retinite pigmentosa e si sono sentite additate come truffatori, è stato il polverone mediatico che si alzato. Speriamo che la sentenza di assoluzione sia finalmente l'occasione per fare un po' di chiarezza sulla malattia e su quello che la legge prevede per chi ne soffre".
Fino a oggi senza cura, la retinite pigmentosa è una malattia genetica della retina che colpisce in Italia un cittadino ogni 5 mila. Provoca prima una grave difficoltà nel vedere di notte o nelle condizioni di luce abbagliante, quindi un restringimento progressivo del campo visivo (la cosiddetta "visione a cannocchiale"), che può portare fino alla cecità assoluta. "È la legge a definire ‘ciechi totali' non solo chi non vede da entrambi gli occhi, ma anche chi percepisce solo luci e ombre oppure ha un residuo visivo perimetrico inferiore al 3 per cento, come capita a chi soffre di una grave forma di retinite pigmentosa - dice ancora Bighi - Io stessa ho la retinite pigmentosa e come la signora di Lugo riesco ad andare in bicicletta, ma solo nel breve tratto da casa alla fermata dell'autobus: lo conosco a memoria, so che è sicuro e senza ostacoli, e vado piano".
Le immagini sono state anche trasmesse in televisione e finiscono su Rai 1 in una puntata di "L'Arena" di Massimo Giletti, in cui si dà gran risalto al caso della "falsa cieca", ignorando però i contenuti della Legge 138/2011, che classifica e definisce le minorazioni visive, e non dando neanche modo di spiegare che cosa sia e che cosa comporti la retinite pigmentosa a uno degli ospiti in studio, Sergio Zaccaria Scalinci, referente scientifico del Centro di studio per l'ipovisione e il glaucoma dell'Università di Bologna. (Irene Leonardi)
(14 ottobre 2013)
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Ho appreso la notizia da una e-mail che mi è stata inviata da un'Associazione di Ipovedenti di Torino.
Non ho la retinite pigmentosa, per mia fortuna, e non entro nel merito di questa vicenda, ma certo le Leggi se non sono perfette sono però perfettibili.
Per quel che mi riguarda io sono affetta dalla nascita da Corioretinite maculare, non dipendente da Toxoplasmosi in quanto esami ripetuti, di cui il primo all'età di 10 anni (prima non esisteva l'esame di laboratorio per la ricerca degli anticorpi del toxoplasma nel sangue e, all'epoca, a Roma c'era un solo Laboratorio a pagamento che poteva fare questo tipo di analisi) e i successivi, effettuati solo per riscontro che il primo esame fosse stato fatto bene, hanno dato esito negativo. Intanto le lesioni alla retina si ripresentavano all'età di 12 e 17 anni, pur in assenza del più frequente agente causale che per questa affezione è, appunto, il toxoplasma.
Esclusa ogni altra possibile causa, sentiti oculisti di fama ed in gran numero, alla fine fui io la prima a dire: "Forse è di origine genetica, un gene che è mutato in qualche aspetto e fa sì che le mie retine siano fatte così: infiammazione e cicatrizzazione del tessuto retinico che, dove è cicatrizzato, perde per sempre la sua funzione visiva." La cosa stupefacente è che il luminare della Scienza Medica mi dette ragione!
A differenza della retinite pigmentosa, però, se mutazione genetica c'è, non è trasmissibile.
I miei genitori ed i miei nonni ci vedevano tutti benissimo e non ho notizia neppure nei collaterali di una simile affezione.
E' un "regalo" della natura fatto a me e me lo tengo.
Ho messo al mondo i miei figli solo dopo aver avuto rassicurazione dai luminari di cui sopra che non era malattia ereditaria.
Detto questo vediamo cosa riconosce lo Stato Italiano a questa malattia.
Pochissimo o nulla. Ho ottenuto un'invalidità civile del 37% nel 1979, sollecitata a chiederla soprattutto da chi me lo consigliava per avere benefici nella ricerca di un lavoro.
Benefici: zero.
Sono stata iscritta nelle liste di collocamento degli Invalidi Civili della Provincia di Roma senza che mai qualcuno mi abbia chiamato per un lavoro.
Nei Pubblici Concorsi che ho dato in teoria potevo essere favorita a parità di punteggio rispetto ad un altro elemento che non fosse stato invalido civile.
Eventualità che non si è mai presentata.
Infine, la mia indomita voglia di cambiare in meglio le cose di questo Paese, perché detesto la gente che si limita a lamentarsi soltanto pretendendo un generico assistenzialismo, mi ha spinto a cercare di far riconoscere la mia malattia fra le malattie rare, dove non è inserita, o almeno di farla inserire fra le malattie che hanno diritto all'esenzione dal ticket sanitario.
Allo stato la Corioretinite maculare non è né l'una, né l'altra cosa.
Pubblico qui sotto la lettera di risposta del Ministero della Salute alla mia prima istanza:
Non ho la retinite pigmentosa, per mia fortuna, e non entro nel merito di questa vicenda, ma certo le Leggi se non sono perfette sono però perfettibili.
Per quel che mi riguarda io sono affetta dalla nascita da Corioretinite maculare, non dipendente da Toxoplasmosi in quanto esami ripetuti, di cui il primo all'età di 10 anni (prima non esisteva l'esame di laboratorio per la ricerca degli anticorpi del toxoplasma nel sangue e, all'epoca, a Roma c'era un solo Laboratorio a pagamento che poteva fare questo tipo di analisi) e i successivi, effettuati solo per riscontro che il primo esame fosse stato fatto bene, hanno dato esito negativo. Intanto le lesioni alla retina si ripresentavano all'età di 12 e 17 anni, pur in assenza del più frequente agente causale che per questa affezione è, appunto, il toxoplasma.
Esclusa ogni altra possibile causa, sentiti oculisti di fama ed in gran numero, alla fine fui io la prima a dire: "Forse è di origine genetica, un gene che è mutato in qualche aspetto e fa sì che le mie retine siano fatte così: infiammazione e cicatrizzazione del tessuto retinico che, dove è cicatrizzato, perde per sempre la sua funzione visiva." La cosa stupefacente è che il luminare della Scienza Medica mi dette ragione!
A differenza della retinite pigmentosa, però, se mutazione genetica c'è, non è trasmissibile.
I miei genitori ed i miei nonni ci vedevano tutti benissimo e non ho notizia neppure nei collaterali di una simile affezione.
E' un "regalo" della natura fatto a me e me lo tengo.
Ho messo al mondo i miei figli solo dopo aver avuto rassicurazione dai luminari di cui sopra che non era malattia ereditaria.
Detto questo vediamo cosa riconosce lo Stato Italiano a questa malattia.
Pochissimo o nulla. Ho ottenuto un'invalidità civile del 37% nel 1979, sollecitata a chiederla soprattutto da chi me lo consigliava per avere benefici nella ricerca di un lavoro.
Benefici: zero.
Sono stata iscritta nelle liste di collocamento degli Invalidi Civili della Provincia di Roma senza che mai qualcuno mi abbia chiamato per un lavoro.
Nei Pubblici Concorsi che ho dato in teoria potevo essere favorita a parità di punteggio rispetto ad un altro elemento che non fosse stato invalido civile.
Eventualità che non si è mai presentata.
Infine, la mia indomita voglia di cambiare in meglio le cose di questo Paese, perché detesto la gente che si limita a lamentarsi soltanto pretendendo un generico assistenzialismo, mi ha spinto a cercare di far riconoscere la mia malattia fra le malattie rare, dove non è inserita, o almeno di farla inserire fra le malattie che hanno diritto all'esenzione dal ticket sanitario.
Allo stato la Corioretinite maculare non è né l'una, né l'altra cosa.
Pubblico qui sotto la lettera di risposta del Ministero della Salute alla mia prima istanza:
In basso a sinistra appare la scritta, non leggibile per i caratteri troppo piccoli: Paola Pisanti corioretinite 14/11/2002. Forse è il nome di chi, presumibilmente, ha fatto la ricerca sull'argomento per conto del funzionario che ha firmato la lettera.
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| Copia della mia risposta alla missiva del Ministero dopo aver constatato che nulla era accaduto. |
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| Ulteriore risposta del Ministero con, oltre al solito errore ortografico del mio cognome, si nota la data di riferimento alla mia lettera che era dell'8 luglio 2005 mentre è scritto 14 luglio 2004! |
Ultima lettera-tentativo di ottenere qualcosa di concreto dallo Stato per la Corioretinite Maculare.
Non vi è stata risposta.
Dalla mia vicenda personale e da quella riportata dalla cronaca nell'incipit di questo post, si evince che i legislatori ed i burocrati che applicano leggi e regolamenti perdono pezzi di realtà.
Posso, inoltre, testimoniare i seguenti eventi confliggenti:
1) Quando ancora lavoravo avevo chiesto i benefici della Legge 104/92 in quanto lavoravo otto ore al giorno in gran parte sui computer e i miei occhi avevano bisogno di riposo. La Commissione Medica della ASL RomaH me l'ha negati, ritenendo che i miei occhi potessero reggere benissimo quel ritmo. Conservo tutta la documentazione.
2) Una Commissione Medica preposta al rinnovo della patente di guida per gli Invalidi civili ha ritenuto che prima del rinnovo i miei occhi dovessero riposare per un anno! Le lesioni della retina di entrambi i miei occhi sono ferme ad almeno 30 anni fa (fortunatamente) e tutti gli oculisti sono in grado di stabilire se quelle che vedono, esaminando il fondo dell'occhio, sono recenti o antiche. A cosa poteva servire mai stare un anno senza guidare l'automobile? Se il Presidente della Commissione che ha firmato tale certificazione pensava che il riposo avrebbe migliorato le mie capacità visive ai fini della guida egli è meritevole di essere radiato dall'Albo, in quanto qualsiasi oculista sa che là dove la retina, che è un tessuto nervoso non sostituibile, è lesa, cicatrizzata, non vi è più visione né potrà esserci mai più! E se avevo guidato negli ultimi 30 anni senza nuove lesioni perché mai all'improvviso non potevo farlo più?
Misteri dei Medici insediati nelle lucrose Commissioni Mediche che debbono applicare burocraticamente Leggi e Regolamenti!
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