venerdì 8 marzo 2013

SOFIA NON PUO' ATTENDERE!!!


"Non c'è tempo di sperimentare, la nostra Sofia sta morendo"

Videochat con i genitori della bimba-farfalla: "Non ci arrendiamo"

Foto FOTO - I genitori della piccola Sofia a La Nazione
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A Sofia è stata diagnosticata la ‘leucodistrofia metacromatica’, malattia neurodegenerativa terminale
di Patrizia Lucignani

 I genitori della piccola Sofia alla Nazione
I genitori della piccola Sofia in videochat a La Nazione (FOTO/PressPhoto)
I genitori della piccola Sofia alla Nazione
Firenze, 8 marzo 2013 - Sofia, con i suoi tre anni e mezzo, è piccola, troppo piccola per portare sulle sue spalle tanto dolore. E infatti accanto ha due persone forti che lottano con lei, per lei, per aiutarla a sostenere un peso così enorme, per aiutarla ad andare avanti. Due persone che un brutto giorno hanno visto il loro mondo sgretolarsi all’improvviso, ma non si sono arrese. Mamma Caterina e babbo Guido, da quel 26 luglio 2011 in cui alla loro bellissima bambina di un anno e mezzo (fino a quel momento perfettamente normale) è stata diagnosticata la ‘leucodistrofia metacromatica’ - malattia neurodegenerativa terminale priva di qualsiasi possibilità di cura farmacologica -, hanno tentato di tutto per aiutare Sofia, divenuta una bimba-farfalla: destinata a una vita brevissima. E quando finalmente hanno visto accendersi una piccola luce di speranza, purtroppo poco dopo quella luce è stata spenta.
Ieri Caterina (che tra l’altro è una collaboratrice de La Nazione, e nei giorni scorsi ha parlato della vicenda su queste pagine) è venuta in redazione insieme a suo marito Guido, e in diretta web sul nostro sito www.lanazione.it/firenze i due giovani genitori di Sofia hanno raccontato la loro storia. "Dopo i buoni risultati ottenuti con la prima infusione di cellule staminali con protocollo Stamina Foundation agli Spedali Civili di Brescia, una sentenza del Tribunale del lavoro di Firenze ha bloccato tutto. E così Sofia, che il 2-3 febbraio avrebbe dovuto ricevere la seconda infusione, ora ha cominciato a stare di nuovo molto male. Ha sempre febbre e vomito di natura neurologica - dice Caterina -. Per questo abbiamo voluto dare visibilità alla nostra situazione lanciando un appello attraverso il programma ‘Le Iene’, perché a Sofia sia permesso di continuare le cure che le hanno fatto bene.
È stato bloccato tutto perché dicono che queste cure possono essere nocive, ma intanto a nostra figlia hanno fatto solo bene, così come stanno facendo bene ad altri 18 bambini italiani per i quali sono state autorizzate. Mentre si discute di cavilli burocratici nostra figlia sta morendo". "Mercoledì abbiamo avuto un incontro col ministro della Salute Renato Balduzzi - continua Caterina - che però ci ha proposto cure con altre cellule staminali prodotte nelle cell factories approvate dal Ministero. Non sono tutte uguali, e a noi non interessano le cure con altre staminali, perché abbiamo già sperimentato il metodo Stamina con ottimi risultati e non c’è tempo per sperimentare altre soluzioni. La situazione è urgente. La bimba sta malissimo. Anche noi come le altre diciotto famiglie abbiamo diritto di utilizzare le stesse cure per nostra figlia".
"Vogliamo portare avanti la nostra battaglia - sottolinea Guido - che da personale è diventata pubblica, civile. Il problema di Sofia riguarda tanti bimbi che in futuro potrebbero trovarsi senza sostegno. Faremo tutti gli incontri necessari ma dobbiamo stringere i tempi". Intorno a Caterina e Guido cresce la solidarietà di tante persone, note e comuni. "Dopo Celentano e Claudia Mori e altri personaggi famosi ci ha chiamato l’assistente di Gina Lollobrigida - confida Caterina -. L’attrice si è detta disponibile a fare qualsiasi cosa per Sofia. Ma allora perché, ci chiediamo, chi davvero dovrebbe fare qualcosa non lo fa? Ripeto: nostra figlia sta morendo". Intanto, altrove, qualcosa si muove: un giudice del tribunale del lavoro di Torino ha autorizzato le cure della Stamina foundation per un uomo di 39 anni. È un altro passo avanti anche per Sofia?
di Patrizia Lucignani

 VI PREGO GUARDATE IL VIDEO!
ASCOLTATE I GENITORI!
Parlano di protocolli, di burocrazia mentre la bimba muore! Se non intervengono subito sono denunciabili per omicidio secondo me.
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Malattia genetica sconosciuta


Da: La Stampa.it

Una casa per Beatrice la “bambina di pietra”

Colpita da un male misterioso è rigida come una bambola
Il suo corpo si calcifica per un difetto genetico. I genitori di Beatrice, 3 anni e mezzo, hanno scoperto la malattia quando la bimba aveva 7 mesi di vita: «Massaggiandola dopo il bagnetto le ho rotto un polso, la radiografia in ospedale ha svelato il suo male sconosciuto»
di: marco accossato

Beatrice muove gli occhi guardandosi attorno, con la curiosità dei bambini. Il suo lettino è zeppo di peluche colorati, ma lei non può afferrarne neppure uno. Muove gli occhi e niente altro, guardando i disegni sulla parete della cameretta, rigida come una statua, da quando il suo corpo trasforma in ossa le parti molli di tutte le articolazioni. 

Beatrice, 3 anni e mezzo, vive in un corpo-armatura. Ma la sua malattia non ha un nome. Quindi neanche una cura. Così mamma Stefania e papà Alessandro hanno deciso di lanciare un appello, una richiesta d’aiuto: «Siamo seguiti in maniera egregia e amorevole all’ospedale Regina Margherita - racconta Stefania Fiorentino, 31 anni, che per assistere la figlia da quando al settimo mese di vita si è scoperta la malattia ha dovuto rinunciare al suo lavoro in cartolibreria -: magari, nel resto d’Italia o in altri Paesi del mondo, c’è qualche medico in grado di aiutarci, o qualche famiglia che vive la stessa nostra situazione e può aiutarci ad affrontarla». 

Un male misterioso  
Che cosa abbia reso così rigida Beatrice non si è scoperto. Una statua di pietra, una bambolina che mamma e papà girano sul lettino o sul fasciatoio senza che lei pieghi nulla. «I medici ci hanno spiegato che si tratta di un’anomalia genetica mai vista prima, che calcifica tutto ciò che avvolge le articolazioni». Beatrice non può piegare il collo, le braccia, i gomiti, le ginocchia, i piedi né le dita. Anche il viso non ha quasi espressione, se non fosse per le lacrime che ogni tanto scendono insieme a un lamento o per i sorrisi che riesce ancora a fare, malgrado tutto, cantando una canzoncina allegra con mamma e papà: «Nostra figlia è nata al termine di una gravidanza normale; nulla faceva presagire la sua malattia. Durante i primi due mesi di vita, in realtà, sembrava un po’ più rigida degli altri bimbi, non apriva bene le manine, ma non ci siamo allarmati, perché gli esami non rivelavano nulla di anomalo». Poi, a 7 mesi, «massaggiandola dopo il bagnetto le ho rotto un polso. E in ospedale, alla prima lastra total-body, si sono accorti delle strane calcificazioni articolari». 

Beatrice va a scuola, ovviamente con un’insegnante dedicata. Ma è una bimba contemporaneamente rigida come un sasso e delicata come la porcellana. Nonostante tutto papà e mamma hanno una forza straordinaria, sorridono e la coccolano con un amore delicato. Non si danno per vinti. «La malattia progredisce, sappiamo bene che cosa l’aspetta e ci aspetta - prosegue mamma Stefania, senza mai dare un segno di rassegnazione -: prima o poi si irrigidirà completamente, e i polmoni non la faranno più respirare». Ma ora allontanano quell’incubo e, tenaci, cercano aiuto. 

L’appello al sindaco  
Beatrice vive giorno e notte nell’armatura di se stessa. Alessandro e Stefania Naso abitano in una casa di proprietà in via Mattie, dietro corso Montecucco. Hanno le rate di un mutuo di 30 anni da pagare, ma quella casa per Beatrice non è più adatta. Non si può più stare lì. 
«Ha bisogno di un posto dove non ci sia la minima barriera architettonica». Per questo i genitori lanciano un appello anche al sindaco Fassino, perché li aiuti a trovare una sistemazione «a misura di Beatrice». «Noi potremmo anche vendere la casa dove abitiamo, ma dovendo comunque rimborsare il mutuo non saremmo in grado di comprarne un’altra», dice la mamma. 
Beatrice è la loro prima figlia. Papà fa l’operaio, mamma sta con lei tutto il tempo. «Beatrice è il nostro amore», ma anche stringerla forte fra le loro braccia è un rischio che non possono correre. 

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Due giovani belli e sani hanno la loro prima figlia e un inimmaginabile scherzo genetico riduce la loro felicità in pezzi.
Crudele natura, è l'unica cosa che si può dire ricordando Leopardi.
E' incredibile quello che può fare una minima alterazione dei geni che compongono il DNA e danno l'informazione perché tutto funzioni secondo un equilibrio frutto di un milione di anni di selezione naturale.
Sicuramente la Società e le Istituzioni li aiuteranno là dove possono, ma loro già sanno che il tempo in cui potranno stare con la loro amata e sfortunata bambina sarà breve...
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